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El Día de la Esclerosis Múltiple recuerda una grave y degenerativa enfermedad que va en aumento

Miembros de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba, en un acto anterior

“Te quedas en blanco, no sabes lo que es, y menos que el problema viene después. Lo primero que te decían, además, es que acabarías en una silla de ruedas”. Así describe Juana María Vico, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (Madrid), el momento en que le diagnosticaron esta enfermedad en 1989, “tras siete años dando bandazos” y tres años antes de sufrir el brote más fuerte entre los muchos que ya ha sufrido, que la dejó “completamente inmovilizada” y supuso el momento de “reaccionar y salir adelante”.

Hoy se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una patología que afecta en torno a una de cada mil personas, en particular a las mujeres, y supone la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes tras la epilepsia y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos

Se presenta generalmente entre los 20 y los 40 años, aunque según cuenta Enrique Sanz, miembro también de la asociación, “cada vez se dan casos en personas con menos edad, incluso en bebés, aunque no se diagnostican por precaución”. En su desarrollo hay involucrados diversos mecanismos autoinmunes, pero a día de hoy se ignoran con exactitud las causas que la producen. Lo que sí puede enorgullecer a la comunidad médica es que al menos la mitad de los pacientes conservan un nivel elevado de movilidad quince años después de la aparición de los primeros síntomas, y que las enfermedades derivadas de la esclerosis múltiple como consecuencia del deterioro del sistema inmunológico suponen el fallecimiento para menos de un 10% de los afectados.

A día de hoy, al igual que se desconocen sus causas exactas, no existe cura para la esclerosis múltiple, aunque se emplean medicamentos eficaces a la hora de frenar el desarrollo de la enfermedad y combatir sus síntomas. Juana nos cuenta, en una entrevista con elpueblodigital.es, que es una enfermedad “muy complicada y con mucha necesidad de control” porque “lo que funciona bien para una cosa, va mal para otra”, y que se trata de tratamientos “muy fuertes y con muchos efectos secundarios”. “Lo que sí se va consiguiendo”, añade, “es frenar su avance, reduciendo también los brotes que causan lesiones en el cerebro, y mejorar la calidad de vida”, aunque en su opinión es imprescindible “aumentar la inversión en investigación a nivel mundial”.

Lo que muchas veces se ignora, sin embargo, es que los afectados por estas patologías crónicas suelen sufrir problemas asociados a ellas como la ansiedad o la depresión, que pueden tener su origen en la propia enfermedad o en las implicaciones del diagnóstico. Prado Blanco, otra de las asociadas, cuenta que el hecho de que los afectados “sientan que no pueden llevar una vida normal” trae siempre consecuencias psicológicas, ya que es muy duro cómo “el cansancio y la falta de fuerza y de equilibrio” impiden “cosas como caminar, ir a la compra, agacharse o realizar las labores de una casa”, lo que produce “una gran dependencia de otras personas” y no en pocas ocasiones conflictos personales, con “un porcentaje altísimo de separaciones en las parejas”. Así, y según añade Enrique, “la ayuda psicológica es fundamental, aunque se esté aparentemente bien, porque la gravedad se ve conforme avanza la enfermedad”.

También se habla de consecuencias cognitivas, pues no en pocas ocasiones se desarrolla falta de memoria, dificultad para explicar conceptos abstractos, organizar o planificar y olvido de algunas palabras, síntomas que pueden a su vez generar ansiedad y resultar en una retirada de la vida social. Los pacientes se sienten discriminados en múltiples ocasiones, y relatan cómo “casi nadie contrata personas con esclerosis múltiple, muchas veces por simple desconocimiento”, lo que hace que la gente oculte su enfermedad. Prado cuenta incluso que “a más de uno” les han increpado al caminar por la calle, acusándolos de “ir borrachos”. “No me voy a poner un cartel diciendo me falla esto y esto”, afirma, pues la suya es una enfermedad en la que “la apariencia engaña, pues se puede estar bien por fuera pero mal por dentro”.

De lo que ninguno tiene duda es de qué consejo dar a una persona a la que diagnostiquen esta enfermedad actualmente. Juana invita a los afectados a acercarse a alguna asociación, donde podrán “conocer a otros pacientes y recibir rehabilitación y tratamiento psicológico”. Sin embargo, en su opinión hay muchos que “no quieren que lo sepa su familia” o que “no quieren ver a personas peor que ellas, enseñándoles lo que les puede pasar”, lo que lleva a que “muchos no vuelvan”. Su asociación, que comenzaron unos pocos afectados, tiene ya 61 miembros, “por suerte o por desgracia”. “Hay que procurar llevar la vida dentro de nuestras posibilidades”, concluyen, “y aquí la gente cobra vida”.

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